アトピー性脊髄炎患者会 StepS 掲示板

○利用上の注意点○

この掲示板は、アトピー性脊髄炎の患者・アトピー性脊髄炎疑いの患者・その家族の交流を目的とした掲示板です。
症状や治療に関しての話題もOKですが、人それぞれ違いがあることをお忘れなく、各自での判断をお願いします。

営利目的や各種勧誘、個人や団体を誹謗中傷する書込みはお断りいたします。
また、個人を特定できるような書込みはご遠慮ください。
見つけた場合は、管理人によって、削除させていただきます。

新規書き込み
新しい記事から20件ずつ表示します。

09月21日(月) 22時00分02秒    代表 おおわき    はじめまして

まーさん

はじめまして。患者会の代表をしております、おおわきです。
患者は自分だけじゃなくて、ここに仲間がいるよとつたえたくて患者会を始めました。

スタッフが全員患者ということもあり、現在は動きが悪くてすみません。

なかなか、私ども患者会でも有益な情報が難しい、新しい病気ではありますが
せめて一緒に考えていけたらと思います。

掲示板以外にもメールフォームもありますので
内容によって使い分けてくださいませ。

09月10日(木) 16時40分19秒    まーさん    はじめまして

61歳の主人が今年アトピー性脊髄炎と診断されて
長く入院してステロイド点滴~投薬療法して
いましたが、痛みは軽減されても両手指の
ひどい痺れと不快感は、常にあり辛そうです。
今は自宅療養中ですが、今後どうしていけば
いいのか、とても不安です。
同じ病気の患者さんやご家族の方との情報交換とか
相談の場があればいいのにと、思います。
治療法が確定していないらしいので
今後新薬や良い治療法が出てくればと
望んでいます。
色々と、聞きたい事がありますので
教えてもらいたいです。

07月29日(水) 23時08分05秒    代表 おおわき    こんばんは

たかしさま

こんばんは。患者会代表の、おおわきです。
遅いお返事でごめんなさい。
私も、成人アトピー持ちです。

アトピー性脊髄炎と限ると病院の紹介というのは実は難しいのです。
この病気に限定せずに神経内科的に考えての相談にしても、
掲示板でというのはなかなかお返事が難しいです。
申し訳ありません。

ご希望通りのお返事ができないかもしれませんが、
多少お話を伺ってもいいのでしたら、
メールフォームのほうからご連絡をいただけたらと思います。
どうぞ、よろしくお願いいたします。

07月29日(水) 22時58分34秒    代表 おおわき    こんばんは

まこさま

はじめまして。患者会の代表をしております、おおわきです。
遅いお返事で、ごめんなさい。
私の場合のお返事になってしまいますが、入院治療を終えてからも
医師処方の薬を数種類飲んでおります。

再発に関しては、再発のきっかけなどは分からないとのことなので、
私自身はなるべく疲れないストレスを溜めないのを目標にしております。
(なかなか難しいですが・・・)
今のところ、私は再発はしておりません。
とはいえ、再発の可能性もゼロではないので。。。難しいです。

掲示板では難しい質問などがありましたら、
メールフォームからメールでいただくことも可能ですので、ご一案くださいね。
こちらこそ、よろしくお願いいたします。

07月24日(金) 22時05分26秒    StepS代表 おおわき    ごめんなさい

まこさま
たかしさま

掲示板へ書き込みいただいているのに、なかなかお返事ができずごめんなさい。
現在、体調があまりよくないものですから、もうしばらくだけお時間をいただけますか?
申し訳ありませんが、よろしくお願いいたします。

07月11日(土) 02時47分34秒    たかし    教えて下さい

35歳成人アトピーです。
左手小指と左足が痺れっぱなしです。
不眠、便秘、体重減少もあります。
埼玉、東京で診察できる病院ありますか?

07月10日(金) 08時34分28秒    まこ    アトピー性脊髄炎の予防について

はじめまして。まこ といいます。
アトピー性脊髄炎の疑いで入院し、ステロイドパルスでなんとか歩行ができるまでになりました。
退院後のことですが、薬を飲まれまり、なにか予防などはされてますか?
また再発のあったケースなどを教えていただきたいです。
よろしくお願いします。

03月16日(土) 20時35分10秒    StepS代表 おおわき    こんばんは

ももさん

こちらこそ、お返事ありがとうございます。
たびたび遅いお返事ですみません。
また、なにかありましたら、どうぞ書き込みくださいね。

03月11日(月) 07時02分10秒    もも    ありがとうございました!

おおわきさま

ご返信いただきましてありがとうございました。おおわきさまも映らないんですね・・・
参考になりました。どうもありがとうございました。



03月10日(日) 01時37分21秒    StepS代表 おおわき    こんばんは

ももさん

こんばんは。患者会の代表をしています、おおわきです。
お返事が遅くなってすみません。

私、MRI画像に映らなくて、他の検査結果で診断を受けています。
発病以降何度か撮っているんですが、映らないんです。

03月07日(木) 07時01分11秒    もも    MRIに映らないんです

こんにちは。はじめまして。ももと申します。
「アトピー性脊髄炎」と診断された患者さまの中で、MRIに何も映らない方っていらっしゃいますか?

02月05日(金) 21時24分17秒    StepS代表 おおわき    ありがとうございます

プーコさん

そうですね。歩みは速くはないですが、それでも少しずつすすむことはできていますね。
体調に気を付けて、頑張りすぎないように、頑張っていかなければですね(^-^)
よろしくお願いしま~す。

02月04日(木) 23時38分39秒    プーコ    少しずつ輪が広がりそうですね

代表さん

閲覧してくださった方からお問い合わせいただくことも出てきたし、掲示板設置など、少しずつ活動の輪が広がって行きそうな感じですね♪
へばってる場合じゃないと思う今日この頃。
お手伝いできるようにがんばりまーす。

01月29日(金) 21時49分29秒    StepS代表 おおわき    掲示板設置しました

掲示板を設置いたしました。
有意義な、交流の場にしていただけたらと思います。
どうぞ、よろしくお願いいたします(^-^)

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