アトピー性脊髄炎患者会StepSです


昨年度までに集まった署名を、11月7日(金)に、厚生労働省の方へ、お渡しし患者や病気の現状などをお話してくる予定です。
署名は、10699件集まりました。
みなさまのおかげです。
心より感謝をしております。ありがとうございます。


<引き続き、署名にご協力をお願いします>
アトピー性脊髄炎が抱える様々な困難を軽減するために、国の指定難病に選ばれることを目指し、署名活動をつづけております。
詳しくは活動ページに掲載していますので、そちらをご覧いただき、署名へのご協力をお願いいたします。
※オンンライン署名もできます。


<ボランティアや患者会活動への寄付など、
   私どもの活動の助けようと感じてくださる方へ>

現在、HPからの情報発信をよりこまめにできるようにとリニューアルを検討中です。患者が行う活動のため、今しばらく時間がかかると思いますがそういった面も充実していけるようにしたいと思っております。
現時点でも活動の応援をしよう!と感じてくださる方は、お問い合わせページのフォームよりご連絡ください。
HPリニューアルまでの期間は、個別に対応させていただきます。
お手間をかけて申し訳ありませんが、よろしくお願いいたします。


<ご協力をしてくださる方を募集しております>
私たちと活動してくださる方の入会をお待ちしております。

StepSは、アトピー性脊髄炎の患者および疑い患者本人が中心となって活動をしています。
患者同士による、自分たちのできる事・できる範囲での活動のため、充実した活動はまだ行えていませんが、少しでも充実した活動が行えるよう、患者会に入会し、下記の活動にご協力していただける方を募集しています。
体調やご都合に合わせてのご協力でも構いません。

  1. 交流会・勉強会の企画・運営
  2. 他団体が主催する勉強会への参加
  3. 患者会情報の作成・発行など

ご協力していただける方は、団体概要ページをご覧いただき、入会の手続きをお願いいたします。




「アトピー性脊髄炎患者会 StepS」とは、アトピー性脊髄炎の患者や家族、活動を支援してくださる人々の会です。

本サイトは、アトピー性脊髄炎という病気について、少しでも多くの方々に知っていただけたらという想いで、作成いたしました。
一人ひとりが抱える悩みを少しでも軽減できるよう活動を行うとともに、研究事業にも協力を行い、アトピー性脊髄炎についての理解を深めていきたいと考えています。

アトピー性脊髄炎患者会の活動にご理解賜りたくお願いいたします。

・2003年7月に開設いたしました「アトピー性脊髄炎イレギュラーズ」の活動を、「アトピー性脊髄炎患者会 StepS」と名称変更して、リニューアルいたしました。


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